El Congreso podría tratar este año un proyecto de ley que
busca proteger los derechos, garantizar el acceso al sistema de salud público y
evitar la discriminación de aquellos que padecen este trastorno genético. Desde
las redes sociales, familiares y albinos iniciaron una campaña para apoyar la
iniciativa y dar a conocer los problemas que enfrentan a diario.
Pálidos, el cabello blanco, las pestañas blancas, las cejas
blancas, los ojos extremadamente claros. El albinismo es un trastorno genético:
las mutaciones en diferentes genes alteran la producción de melanina, lo cual
genera poco o ningún color en la piel, el cabello y los ojos. Es una mutación
genética de tipo hereditaria. Es decir, es necesario que tanto el padre como la
madre cuenten con el gen que contiene dicha mutación para que el niño la
herede.
Esa hipopigmentación se manifiesta en el cuerpo de distintas
maneras: padecen disminución de la agudeza visual, estrabismo, fotofobia,
miopía, hipermetropía, astigmatismo y hasta el movimiento involuntario e
incontrolable de los ojos. La piel también es otra gran perjudicada: la
exposición solar sin protección genera un riesgo extremadamente alto de
desarrollar cáncer de piel.
La diputada por Córdoba Brenda Austin, que integra el bloque
de Cambiemos, trabajó durante meses junto a organizaciones de albinos de todo
el país y, en octubre, presentó un proyecto de "Ley Nacional de
Albinismo".
"En la presentación del proyecto hubo más de quince
diputados de Cambiemos, que luego se convirtieron en cofirmantes. Tenemos bastante confianza en poder
sacarla", sostuvo Austin, en diálogo con Télam.
El texto aborda la problemática desde una perspectiva
integral que busca interpelar a la salud y a la educación pública y también
apuntalar la investigación científica. Según sus impulsores, aún no existe una
legislación de este alcance en otro país del mundo.
El anteproyecto apunta a la creación del "Programa
Nacional de Tratamiento y Asistencia Integral del albinismo". Desde allí,
se trabajaría en varias direcciones: garantizar en todo el sistema de salud
público el acceso libre y gratuito a los tratamientos y lentes y hacer una
articulación paralela con el sector privado.
El Estado también sería responsable de la promoción de
campañas contra la discriminación y la estigmatización y de la elaboración de
un registro nacional de personas con albinismo para dar cuenta de cuántas
personas la padecen, un dato que hoy no se conoce. Por otra parte, el Programa
promovería la investigación científica sobre esta afección, casi inexistente en
el país.
Si bien el anteproyecto deberá todavía cumplir con un largo
trámite legislativo, Austin encontró buena predisposición en los bloques para
que llegue al recinto lo antes posible.
“En las manos de los Diputados y Senadores está el sueño de
mucha gente, la ley Nacional de Albinismo”, dijo a Télam Patricia Avendaño,
mamá de mellizas albinas de 3 años, Valentina y Mailén.
“Queremos lograr una inclusión real, más humana. Y eso se
logra a partir de informar y de conocer. Buscamos que nuestros médicos sean
guías, que podamos brindarles a nuestros hijo las herramientas necesarias, como
anteojos, cremas y magnificadores", contó sobre sus expectativas.
“Nuestros chicos necesitan igualdad, derecho a poder ver, a
no tener miedo al cáncer de piel. Y nosotros, como padres, necesitamos tener la
esperanza de un futuro mejor para ellos”, enfatizó Patricia y remarcó que la ley
sería una oportunidad para que lo dermatológico, lo oftalmológico y lo genético
estén al alcance de todos los albinos.
Oscar Chavero tiene 59 años, es albino y vive en Rawson.
Tras participar en varios encuentros en distintos lugares del país, conoció la
realidad de aquellos que tienen menos recursos para afrontar la problemática.
"Los albinos necesitamos que el Estado provea de todo lo necesario para
poder tener una vida digna con igualdad de oportunidades y sin
discriminación", resumió, en diálogo con Télam.
"A partir de esos encuentros, conocí mucha gente que no
la pasa nada bien: no tienen trabajo o algunos tienen trabajos precarios.
Incluso algunos albinos lo hacen al aire libre, como vendedor ambulante en la
Costa, sin la más mínima protección en la piel, ni atención médica de ninguna
índole. También hay muchos niños, jóvenes y adultos que estudian y necesitan
elementos modernos para poder empezar las clases", explicó.
Mientras lo legislativo sigue su curso, en las redes
sociales se impulsa la iniciativa bajo el hashtag #LeyNacionaldeAlbinismo. Y
Facebook, por otra parte, oficia como "sala de reunión" de los
albinos del país que se juntan a discutir sus necesidades y problemas en el
grupo "Albinos en Argentina".
Fuente: Télam
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