Por unanimidad, la Legislatura aprobó durante la 33° sesión
ordinaria la adhesión a la Ley Nacional Nº 26.689, referida a la “Promoción del
cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes
(EPF)”.
Las llamadas enfermedades pocos frecuentes son aquellas
dolencias que afectan a un sector limitado de la población, reciben esta
denominación no por su rareza sino por la poca frecuencia con la que se
desarrollan, en razón de 1 persona por cada 2.000 habitantes.
La normativa sancionada establece la creación de un Registro
que tendrá a cargo el listado de las enfermedades y personas que las padecen,
garantizando su derecho a la intimidad y la protección de todos los datos
registrados. Por otra parte, se dispone que la Administración Provincial de
Seguro de Salud (Apross) adecúe sus prestaciones a los requerimientos de esta
ley.
Con la adhesión las prepagas también deberán cubrir la
asistencia médica y tratamientos de este tipo de enfermedades, en el marco del
efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas.
El albinismo, lupus, espina bífida, acondroplasia,
angioedema hereditario, ataxias, cáncer de tiroides, cistitis intersticial,
colitis ulcerosa, diabetes insípida central, esclerosis múltiple, hidrocefalia,
narcolepsia, quistes de Tarlov, y trastornos del crecimiento, son algunos
ejemplos de EPF que no tenían chance de cobertura de salud por parte de las
obras sociales.
Entre otros puntos, la ley determina además que los
profesionales de la salud que se desempeñan, tanto en el ámbito público
como privado, tendrán la obligación de
comunicar todo diagnóstico confirmado de EPF al mencionado Registro.
En la Argentina se estima que existe un total de tres
millones de ciudadanos afectados por enfermedades incluidas en este grupo, como
por ejemplo las personas albinas quienes tendrán la posibilidad de que su obra
social cubra los protectores solares y los anteojos de sol. El albinismo es una
de las más de 8 mil enfermedades poco frecuentes.
A través de esta legislación se busca impulsar el desarrollo
de acciones que permitan garantizar a estas personas el acceso al derecho a la
salud y de esa manera que puedan contar con todo lo necesario para la
asistencia, detección, diagnóstico y tratamiento.
Durante el debate, estuvieron presentes en el recinto
representantes de organizaciones como
“Grupo Albinos de Córdoba”, también familiares de pacientes con atrofia
muscular espinal y esclerosis lateral amiotrofica.
Asistieron también profesionales e investigadores que
participaron en las reuniones de comisión de Salud que se llevaron a cabo para
consensuar el texto legislativo. Entre ellos, miembros del Centro de Estudios
de Metabolopatías Congénitas, del Servicio de Discapacidad de la Facultad de
Odontología, del Conicet y del Comité de Bioética del Polo Sanitario.
Fuente: Legislatura Provincia de Córdoba
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